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患者故事

黃廣文(亮亮)的故事

多發性神經內分泌腫瘤—馬來西亞

热度:★★★★★日期:2014-06-23作者:None来源:FUDA

  2011714日,廣州復大腫瘤醫院徐克成院長正在辦公室看文件,秘書小陸進來說:“院長,馬上會有個驚喜!”說著指向門口,“誰來了?”啊!是亮亮!徐院長三步並兩步走上前,把拉住亮亮的手,說:“亮亮,恢復這麽快嗎?”陪來的護士長告訴我,亮亮今天自己在病區裏走了幾圈了,她說:“亮亮定要自己走樓梯,上來看院長伯伯。”徐院長拉著亮亮,東看西看,好像第次見面。護士長告訴院長,亮亮的血糖已維持在正常範圍,不需要持續輸註葡萄糖了。徐院長眼睛被淚水蒙住了,喉嚨裏好像哽咽了,說不出話來。

 

  愛,偉大,愛,威力無窮。如果不是復大醫生護士日日夜夜、無微不至、嘔心瀝血的救治,不是來自各方愛的匯聚,亮亮的生命歷程這麽會出現奇跡!

 

  徐院長感慨萬分。記得年多前,20105月份,在吉隆坡最大的華文報《星洲日報》禮堂。他應邀作“別讓治癌變二度傷害”講座,第二天,《星洲日報》邀請徐院長行為讀者作義務咨詢。徐院長咨詢的第位就是年僅22歲的亮亮。他身材高大肥胖,但步態不穩,神情呆滯,由母親和女朋友陪來。同來的還有位杜女士,是他們家的朋友。他的CT顯示胰腺病變有三個,大小2-5厘米;再看血液化驗:血糖40-55毫克/升。問病史,病人食欲奇佳,需頻繁進食,否則就“昏迷”。再追問病史,母親上腹部有腫塊,已有七八年。醫生說,母子兩人均不可能治療了。他們幾乎被“嚇死”,準備放棄,等待“命運安排”。徐克成考慮他和母親均是患 “家族性內分泌腫瘤”,多個內分泌腺體均有腫瘤性病變,他的腫瘤有“功能”,血糖低是由於胰島腫瘤大量釋放胰島素引起。這種腫瘤70%是良性,手術可以治愈,10%是惡性,早期治療也有較好效果。徐院長希望他和他的母親盡快來我院治療。

 

  20113月份,在復大腫瘤醫院門診大廳,有人突然拿著徐院長寫的《我對癌癥患者講實話》,翻到第190頁,對徐院長說:“徐教授,去年在吉隆坡看的那位胰腺腫瘤青年現在已病危了。

 

  20114月份,亮亮家朋友杜友群來郵件求救, 說“目前馬來西亞國大醫院醫生告知家屬,亮亮胸部,心臟與肺之間腫瘤7.5cm,是惡性,擴散至脊椎骨,晉入癌癥第4期”。徐院長當即答復,定要在當地醫院改善癥狀後安全地來中國 。幾天後,杜友群來郵件,說當地醫生給他胸腔放液幾千毫升後,亮亮呼吸有了改善。並說,亮亮天天鬧著要來復大,即使死了,也心甘情願。

 

  68日,在母親和弟弟的陪同下,亮亮來到復大腫瘤醫院。他是被機場服務人員擡下飛機的。當時亮亮處於半昏迷狀態,血糖僅有1.4毫當量/升,這比正常最低值低了80%。糖是人體重要的營養物質,缺少糖,能量不能產生,首先大腦會發生嚴重損害。他呼吸急促,心跳140/分鐘,血氧飽和度低於90,這已是到了危險界限。看看帶來的CT片,亮亮的腫瘤已發展到肺、胸腔、心包、縱隔、骨、腎上腺和肝臟。

 

  區別內分泌腫瘤是良性抑或惡性,主要依賴臨床過程,如果發生轉移,肯定是惡性。亮亮已有胸腔、心包腔多處轉移,病變肯定是惡性;他不僅有胰腺腫瘤,還有甲狀旁腺和腎上腺病變,伴有肺骨胸腺轉移,因此正確的診斷是多發些內分泌腺瘤I型(惡性)。

 

  亮亮的母親有類似病變,在她的上腹部和左側胸部有巨大腫塊,預計與亮亮的病變屬同性質。

 

  亮亮的病變十分罕見,屬於遺傳性疾病,是常染色體顯性遺傳,病變般發生在第11號染色體上MEN-in基因突變。手術切除腫瘤是最有效的治療手段。對於亮亮媽媽的腫瘤,手術切除加冷凍可能會有良好效果。

 

  但是,目前亮亮的腫瘤已不可能切除,按照常規,化療是唯可以采用的方法,文獻報道,鏈佐黴素和表阿黴素聯合應用有40%-50%的反應率,維持療效可達1年。但關鍵藥物鏈佐黴素國內缺貨。復大專家向上海、北京多家著名醫院尋求幫助,結果是“無能為力”,又向日本、歐洲的醫生朋友詢問,答復是“此病很少,無治療經驗”。再向美國排名第的腫瘤醫院MD Anderson 癌癥中心求救,答復是“可以用化療,但效果難以保證。鏈佐黴素需要低溫保存運輸,難以進入中國”。

 

  復大專家考慮,既然現有的方法無效,為什麽不采用特殊的些治療呢?於是,采用了血管介入,將支配腫瘤的血管栓塞,再采用CT下經皮冷凍,將胸腔和胰腺部的腫瘤點點、塊塊凍除,......

 

  奇跡終於出現。亮亮的病情天天改善。如今,他的血糖回復到正常水平,胰島素降低到治療前的半,他先是在床上坐起來,再在弟弟攙扶下下地行走,再單獨行走。他臉上總是掛著笑容,見人就說“好開心好開心”。

 

  此後,他的血糖穩定地處於正常水平,血胰島素步步降低。他的母親病情也步步好轉。母子二人於828日出院了。 他們回到吉隆坡時,在機場受到光明日報記者和許多華人朋友的迎接。

  


亮亮胰腺腫瘤治療前CT片,顯示胰腺體部大腫瘤

  


正在給亮亮的胰腺腫瘤作冷凍治療

  


亮亮入院時,被用輪椅從救護車上接下來

 

   


亮亮和護理他的護士(201111月初)

  


亮亮在徐院長辦公室裏(20115)

  


20141月亮亮和徐院長

 

  經過進步聯系,美國藥物鏈佐黴素最終未能買到。後來MD安特森腫瘤中心的專家說,即使用上這個藥也不定有效,而且副作用很大。他們知道亮亮康復後,也很高興,連說“不敢想象”。

 

  徐院長於20111113日應邀到吉隆坡,參加大馬書市為他的《我對癌癥患者講實話》舉行的簽書活動,打電話到亮亮家,很遺憾,亮亮到泰國旅遊了,未能見到他。見到杜女士了,她也在書市,為她的出版社服務。她矮矮的個子,瘦瘦的身材,穿著非常般,看樣子60多歲了。我們相見後,緊緊擁抱,我看出她在不斷流淚。我問她與亮亮家是什麽親戚關系,她說:“不是親戚,僅僅是朋友!”

 

  20121130日,收到杜女士發來郵件,說——

 

  ......前陣子去探望亮亮母子, 覺他倆精神奕奕, 若沒腳不利索, 看不出是在生病.......亮亮現全副精神擺在青年團的誌業上, 生活充實有寄托, 亮媽則可靠拐杖慢步行走和做點輕微家務。對他們的病況是有顧慮和擔憂, 但看到他們能充實過好每天, 甚覺欣慰!無論如何, 還是感謝復大醫療隊伍的付出!盡管面對病人種種變化狀況, 希望別氣餒妥協, 還有許許多多的病人需得到您們的治療及關懷, 加油!杜友群 敬上

 

  2014123日,徐院長應邀去吉隆坡參加會議,亮亮自己駕車40公裏專程到酒店來看望,並直陪同徐院長,直到深夜。徐院長挽留他當夜不要回家,他說他“非常精神”,定要回家,“媽媽想他”。

 

  黃廣文(亮亮)的治療記錄:

 

  多發性神經內分泌腫瘤(MEN1),男性,24歲,多發性神經內分泌腫瘤,累及胰腺、肺、胸腔、心包、縱隔、骨、腎上腺和肝臟。嚴重低血糖,頻發抽搐、昏迷。給予經皮冷凍消融,減少瘤負荷,低血糖被完全控制,恢復正常生活。迄今,患者已無進展生存4年。這是世界上第次應用冷凍治療此種腫瘤取得成功。病例報告已發表於美國《胰腺》雜誌。

 

  黃廣文治療成功經驗

 

  多發性神經內分泌腫瘤(MEN1)治療以手術切除為首選,化療和療效果有限。該患者腫瘤除了在胰腺外,轉移到多個臟器,已無法切除。更重要的,患者腫瘤系功能性,大量分泌胰島素,引起嚴重低血糖,出現抽搐昏迷發作,呈典型Whipple 三聯征。復大專家團隊創新性使用經皮冷凍消融,成功地實施減瘤治療,非常有效地控制了癥狀,延續了生命,創造了文獻中尚無報告的奇跡。

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