您的位置:首頁 >腫瘤治療 >患者故事
  • 分享到

患者故事

大馬“象面人”故事

神經纖維瘤—馬來西亞

热度:★★★★★日期:2014-06-23作者:None来源:FUDA

  2006316日, 馬來西亞最大的華文報紙《星洲日報》刊登了篇文字報道,說吉大州亞羅斯打有19歲的華人高中女生叫洪X慧,頭面部長了巨瘤,被大學拒收。

 

  記者將長了這種腫瘤的患者稱為“象面人”,希望全世界的醫院“救救這位象面人”。

 

  廣州復大腫瘤醫院在馬來西亞的代表劉麗寶小姐看到報道後,馬上打電話給徐克成,希望復大或許能對此給予回應。 周後,劉麗寶專門飛來廣州,送來那份《星洲日報》。看到報上的照片,院長徐克成驚呆了——從醫43年,這樣大的腫瘤他還是第次看到!

 

  331日,馬來西亞《大家健康》雜誌主編王麗娟打來電話,說已有從新加坡、澳大利亞和英國反饋的消息,致認為無法手術治療。她懇切地希望徐克成親自去馬來西亞看看病人。

 

  42日晚,他飛到馬來西亞吉隆坡。第二天大早,轉飛亞羅斯打。行人直奔“象面人”洪X慧家。徐克成震驚了:秀慧的腫瘤比前述的銘仔和倩倩的腫瘤大5倍,從右側頭頂延伸到頸下,足有40厘米長,右眼已毀損,口鼻嚴重變形。

 

  站在不遠處,還有位面長腫瘤的男青年,腫瘤約有15厘米大小。他叫陳X欣,曾求醫於數十家醫院,均遭拒絕。後來聽說中國廣州復大的醫生過來了,他也像盼星星盼月亮地盼來了希望。

 

  200658日,秀慧和嘉欣來到了復大。

 

  復大專家為他們兩個做了超聲、CTMRI和病理活檢,確定診斷為神經纖維瘤病。這是種常染色體隱性遺傳病,人群中發生率十萬分之,在病理上屬於良性腫瘤,但有8%的機會轉為惡性,而且呈惡性方式生長,如侵犯重要器官(如大腦)可威脅生命。秀慧的腫瘤已侵犯到腦,在MRI上,清楚看到她的左腦有30%已處於缺血狀態,醫學上稱為“盜血征”,意思是腫瘤將腦內血液盜走了。

 

  神經纖維瘤病發展緩慢,患者往往自幼患病,腫塊生長於人體的面部、背部、四肢等部位,同時,皮膚上可見咖啡斑沈著。如病人得不到及時治療,長期拖延,病情不斷惡化,面部的腫瘤將不斷長大。因患者面容似“象人”,故人們習慣稱其為“象面人”。

 

  目前對本病尚無法根治,主要治療是將威脅生命或嚴重影響生活質量的瘤塊切除,但文獻中手術治療的神經纖維瘤多數是小於5厘米的小腫瘤,像秀慧、嘉欣這樣的腫瘤,尚無報道。

 

  俗話說,醫生“治病治不了命”。徐克成卻不僅要治病人的病,還要治病人的“命”。好個徐克成醫生!

 

  嘉欣的腫瘤經過血管介入和冷凍後,順利被切除。秀慧的腫瘤卻遇到意想不到的困難。血管造影顯示她的腫瘤內血管縱橫交錯,狀如海綿。廣州最著名的專家會診了,得出的結論是:“上策是不治,送回馬來西亞”。

 

  徐克成陷入了前所未有的兩難中:不治吧,將病人送回馬來西亞,但腫瘤已侵犯到腦,肯定威脅生命。徐克成記得秀慧曾說過,如果不能治療,她就自殺......

 

  馬來西亞600萬華人在得知復大腫瘤醫院收治了秀慧和嘉欣後,幾天內捐款30幾萬馬幣;馬來西亞包括“馬新社”在內13家新聞媒體齊駐復大,每天跟蹤報道。時間,復大成為馬來西亞全國關註焦點。徐克成華人幾乎每天都接到來自馬來西亞的電話、郵件,詢問病人情況。馬來西亞教育部長、華社領袖和馬來西亞駐廣州總領事均來看望。放棄治療,就是放棄個生命,如何向華人同胞交代?

 

  幾天後,上海專家來了。專家認為腫瘤裏血管眾多,如同海綿,難以止血,刀切下去,至少流掉3000毫升血。那位專家以警告的語氣說,這種腫瘤就像象馬蜂窩,誰搗誰倒黴,神仙也救不了。

 

  徐克成抱著雙臂,久久地站在辦公室的窗前,無意之中,他擡眼看著窗外的大樹,猛然間來個靈感:病人的腫瘤不就是顆樹嗎?腫瘤的血管就是“樹根”啊,腫瘤的體部就是樹幹,頂部就是樹冠嘛......要移走這棵大樹,就要先砍掉樹根!

 

  唉!我們以前請來的專家,真是太“專門”了!徐克成想:也許這些“專了又專”的專家無法治療,而我這個“外行”倒能想出辦法!他決定利用自己醫院的力量,將不同學科的專家和技術整合起來,攻克頑瘤!

 

  徐克成找來放射介入科醫生,問他“能不能將腫瘤血管阻塞”,他說“可以,但要花錢花時間”,徐克成說:“慢慢來,選用最好的鋼圈阻塞。”

 

  介入科周醫生有數千例血管介入的經驗,他沒有辜負徐院長的期望,每隔2次,共5次,終於用不銹鋼圈把腫瘤內的血管根根阻斷,剪斷了“樹根”。2個月後,MR上,瘤內血管少了70%,腫瘤變軟,體積減少30%

 

  這是“接力賽”。被稱為“亞洲冷凍第”的牛立接了“第二棒”。他的任務是“凍死樹幹”,

 

  在CT引導下,將多達10根冷凍探針插入瘤體,使之形成“冰球”。每次冷凍後,腫瘤會腫脹,體積增加倍多。醫生護士日夜看守,對癥治療,幾天後,腫瘤開始縮小。牛立共打了2個“回合”,4個月後,腫瘤變得只有原先的半大小,“樹幹幹枯”了;

 

  “第三棒”是手術切除腫瘤。徐克成請來外科醫生,問他們敢不敢切除?他們說:“現在就像切除大腿上塊贅肉了,怎麽不敢切?

 

  腫瘤終於切下了,重達5公斤!讓徐克成慶幸的是,手術中出血極少,術前準備了3000毫升血液,結果僅輸了800毫升。

 

  不是神話,也似神話。

 

  半年之後,20061211日,秀慧和嘉欣完全康復了,廣東省政府僑辦為這兩位華裔青年舉行了隆重的歡送大會。

 

  第二天,徐克成親自護送秀慧和嘉欣回馬來西亞。晚上7時,飛機降落在檳城機場。機場出口處數百名華人早在那裏等候,他們和徐克成握手擁抱,臉上流著淚,雖然有千言萬語要講,但講出的只有句話:“我們成功了”......

 

  其後,徐克成幾乎每年都要去馬來西亞看望秀慧和嘉欣。最後次是2013726日。嘉欣如今在家咖啡館做領班;秀慧考上了大學金融系,馬來西亞《大家健康》雜誌為她舉行“慶祝會”。徐克成和劉麗寶前往祝賀。秀慧與徐克成緊緊擁抱在起,秀慧喊記者,為他們“爺兩”好好照個相。

  

 

  

 

  徐克成好高興,因為這兩位華裔青年如今不僅“病”治好了,也獲得了新的“命”。

 

  大馬“象面人”治療成功經驗

 

  洪X慧和陳X欣的面部巨大腫瘤曾被多家醫院和專家拒治,最後在復大腫瘤醫院成功地被切除,究其原因是:(1)愛心和決心。復大的院長徐克成和醫務人員將救人放在首位。愛心產生了決心,有了決心就有了方法;(2)整合了多種技術,將血管栓塞和冷凍治療作為術前準備,又在手術中加上了冷凍,從而避免了大出血,使手術切除得以完成;(3)精心的術前術後準備,改善全身狀況,強化營養,調整心理等。

  

  • 相关病种
    • 神經纖維瘤
    • 神經纖維瘤病為常染色體顯性遺傳病,是基因缺陷使神經嵴細胞發育異常導致多繫統損害。根據臨床表現出基因定位分為神經纖維瘤病I型(NFI)和Ⅱ型(NFⅡ)。主要特征為皮膚牛奶咖啡斑和週圍神經多發性神經纖維瘤,外顯率高,基因位於染色體17q11.2...

  • 相关疗法
    • 氬氦冷凍療法 (CSA)
    • 這是1998年美國FDA、1999年中國SDA批准的新療法。中國無論在冷凍治療例數還是病種方面,均居世界前列。廣州複大腫瘤醫院於2000年從美國引進該技術,到2015年年底,我院已完成冷凍消融治療10000餘例,病種30多種,在中國和世界居...

  • 相关医生
  • 相关视频
  • 相关图片
    • 分享我們的網站
    • ——分享到——
    • 新浪微博
    • 騰訊微信
    • QQ好友
    • FaceBook
    • Twitter
    • LinkedIn
    • 取消
    • 聯繫我們
    • 服務熱線
      +852 5113 2994
    • 諮詢留言