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患者故事

女記者記錄14天陪母治癌全過程

胰腺癌——浙江

热度:★★★★★日期:2015-11-06作者:None来源:互联网

引語:今年75歲的李女士來自浙江省長興縣,目前已退休,身患胰腺癌八個月。1019日,在女兒陪同下,入住廣州復大腫瘤醫院。在牛立志院長、主任醫師朱瑋冰、住院和主治醫生蔡懿以及護士姑娘細心地治療和護理下,李女士身體逐漸好轉。112日,李女士出院。

 

住院14天,李女士的女兒王麗(化名)一直陪伴母親左右,王麗曾是浙江某地區電視臺一名女記者,又是一名文學碩士。在這14天全程陪伴中,她用筆記錄下母親治療過程以及醫護人員點點滴滴的幫助,以下10篇筆記均來自王麗的《聖母程心的心情筆記》。

  

聖母程心的心情筆記() 20151020

 

20151019日,我帶我罹患晚期胰腺癌的母親從浙江來到了廣州復大腫瘤醫院。現在剛到兩天,說一點初步的感受吧!

 

沒來之前,我全家也都是心裏沒底,不知道這家醫院到底怎樣。來了之後,環境、服務方面都很滿意,不用多說。檢查都有專門的護士陪同去做,家屬不去都沒事,病人時時刻刻感覺到自己被重視、被尊重,對樹立治療的信心和病情的康復都有很大的好處。病房條件也是不錯,而且食堂吃飯便宜得出奇,午餐、晚餐都只要十一二塊一個人,比我們浙江吃快餐便宜多了,有點不敢相信啊!

 

讓我真正有感觸的,是復大腫瘤醫院的各項制度執行情況都十分到位。今天我看了護士拿來的病歷,體格檢查都逐項到位,沒有僅聽病人敘述後填寫的現象。健康教育,與病人充分溝通後由我簽字確認。病人自帶的服用藥物有詳細記錄,包括種類和劑量。檢查項目方面,我帶來的病歷上已經做過並還有效的就沒有重新做,寫著“參見自帶檢查結果”字樣,真可謂是細節處見真誠。

 

才來了兩天,治療方案還沒有確定,下一步的情況我還會繼續寫的。

 

 

 

聖母程心的心情筆記() 20151021

 

廣州總體來說是一個美麗的城市,可能是因為歷史悠久,街道不同於北方城市的橫平豎直,而是蜿蜒曲折,綠樹如茵。來廣州之前,我曾擔心廣州人會不夠友好,會語言不通。來了之後才發現,絕大多數廣州人都樸實、友善,說著極其不標準的普通話,盡力幫助他人。街道很幹凈,復大腫瘤醫院裏的角角落落更是一塵不染。沒有垃圾桶滿了沒人收拾的慘狀,沒有煙灰遍地,也沒有家具到處亂放。病人置身這樣的城市,這樣的醫院,心情也會變得陽光起來。

 

母親還在住院,24小時心電圖剛剛拆掉。原本定於今天上午做的CT因為心電圖儀器的原因改到了明天。母親和我說了她上次住院的經歷:一樣是在做24小時心電圖期間,醫生又開了B超檢查。因為儀器幹擾,B超醫生粗暴地扯掉了她身上的探頭,腫瘤病人脆弱的皮膚也被弄破。醫生還順便問候了開檢查醫生和我媽。我媽說當時她哭了,但怕我擔心沒告訴我。現在這裏的醫生態度這麽好,一定要謝謝他們。

 

我們了解復大,是通過“徐克成防癌抗癌工作室”的介紹,慕名而來的。工作室的黃志鋒醫生一直非常耐心解答病友的各種問題。據悉,這是廣州市的一項公益事業。在此,非常感謝這些投身公益的熱心人們!

 

廣州物價便宜,農夫山泉在便利店只要兩塊,真不錯。

 

圖為病房照片
 

    

聖母程心的心情筆記() 20151022 

 

今天上午,母親做完了CT,結果出來之後,醫生就給出了治療方案,和預想中一樣,是碘粒子植入加上冷凍治療,這一次是針對原發竈——胰腺進行治療,而轉移竈則要看一個月後的復查結果。

 

隨後是手術前的各項準備工作,備皮,簽字,麻醉師談話,清理腸道等。最讓人感動的莫過於清理腸道的環節了。護士拿來了瀉藥,還帶來一個大杯子,然後,她竟然幫我們泡好了!這太意外了......我們以前在其他醫院時都是病人自己泡的啊!還得去打開水呢!但是我奇怪的是,護士並沒有解釋怎樣算灌腸成功。我心中暗暗想到:看來這裏還是有疏忽啊!然後令人更驚奇的事情發生了:一小時後,護士來到病房,對我媽說:“阿姨,等一會兒妳大便後不要沖掉,讓我來看一下。”原來,灌腸的結果護士會專門來看,不需要病人和家屬自己掌握。這真的是最美的白衣天使啊!

 

復大的關愛,就在一點一滴的細節中體現。走廊有工人在修理東西,保安逐個房間提醒關好門,並表示歉意。營養師、心理咨詢師每天到病房和病人溝通。門上的醫生姓名牌上附有醫生手機號碼。護士換班會到病房通知病人,並及時換上負責護士的姓名牌......點點滴滴貼心的細節,讓這家以中晚期癌癥病人為主要對象的腫瘤專科醫院充滿了溫馨的氛圍,死亡的陰影淡去了,留下的是一片溫暖的人間大愛。



   

聖母程心的心情筆記() 20151023

 

轉眼間,到復大已經第四天整了。在做完各項檢查之後,我母親今天做了胰腺癌碘粒子植入+氬氦刀消融微創手術。

 

早上七點,護士為我母親插了胃管。這一操作的目的是給胃減壓,便於手術操作。後來在手術時可以看到,胃變得特別小。我媽頓時覺得非常痛苦,而一群護士則像哄小孩一樣圍著她一邊做一邊安慰表揚鼓勵,很快完成了操作。

 

上午十點半,母親被推到手術地點——CT室。因為手術需要在CT和超聲的引導下進行。牛立志博士來到了手術室,他個子非常高,目測185以上,是一個帥哥。然後門就關上了,我坐在門外,頗為無聊。裏面估計在做準備工作吧。 

   

這時,奇跡發生了!黃志鋒醫生出現在工作室QQ群,給我從手術室發來了我母親做手術的圖像資料。從圖像上,可以清晰地看到植入的碘粒子,冷凍探針,凍結的腫塊。冷凍進行了兩個循環,每次五分鐘,然後手術順利結束,病人被送到ICU。

 

病人被推出手術室的時候,跟隨的醫生說,我可以跟他們一起到四樓。我就跟著電梯上樓了。沒想到到了ICU門口,我問我要進去嗎,他卻說:不行......然後就關上了大門。當然,有復大的醫生護士在,我沒什麽需要操心的,我就去醫院門口吃沙縣小吃去了!

 

 


 

 

聖母程心的心情筆記(五) 2015年10月25日 

 

母親終於回到病房啦!現在一切都正常。

 

手術結束後,母親被帶到ICU觀察24小時。有病友問我為何一定要去ICU,不在病房觀察。這個嘛,這家醫院服務比較周到,也比較仔細的緣故。在探視時間我去了ICU,要穿手術衣,戴帽子和口罩。母親躺在病床上,頭腦清醒,如需小便,有護士負責護理,十分周到。雖說身上貌似到處是管子,但仔細觀察還是有規律可尋。管子包括:胃管,氧氣管,輸液管,善寧通過微泵泵入三通接頭,心電圖電極,血壓計,血氧計,看上去一大堆,其實有創傷的只有輸液一處,再加上比較難受的胃管。其他都只是一些體外監控設備。作為癌癥病人家屬,我常聽人說什麽“全身管子沒尊嚴,不如不治了”之類,現在細想未必不是謬論。

 

第二天上午母親回到病房,胃管拔掉之後狀態好了不少。我問她傷口疼不疼,她說不知傷口在哪裏!經我指點找到了背上的傷口,她說完全不疼!完全沒想到會不疼!經皮穿刺到胰腺,位置靠近多個器官、神經和血管,這一路上毫發無傷,真是令人驚嘆!牛立志博士來到病房後,母親對他表示了感謝,然後就開始感慨,牛博士好高啊,好年輕啊!

 

黃志鋒醫生也多次來看望了母親。到現在為止母親已經可以進食流質。

 

 

 



聖母程心的心情筆記() 20151026

 

手術後第二天晚上輸液後,我母親出現了第一次高燒。她先是感覺冷並開始顫抖,蓋了三條被子。隨後就開始高熱,腋下溫度達到了39.4度。第一次遇到這樣的情況,我手足無措。護士量體溫時,母親已經不能配合,意識模糊。值班醫生開了退燒栓和抗生素。在護士為母親塞退燒栓的時候,母親說什麽也不願意翻身。(以前在其他醫院這個活都得家屬來做,這裏的護士真好。)折騰了一陣終於塞好了,就開始等她退燒。

 

然後護士又來抽血進行血液培養,分G+G-兩種,抽了兩小瓶。雖然病人意識模糊了,護士還是按常規解釋了抽血的目的。在復大腫瘤,每次治療、化驗和服藥前,護士都會講解用的是什麽藥物,作用是什麽,讓病人和家屬都有一定的了解。

 

一小時後,母親完全退燒。

 

第二天,同樣的發燒又重演了一次,但最高溫度和持續時間都有所降低。

 

冷凍治療後,因癌細胞大量壞死,細胞內容物釋放入血,會引起機體的免疫反應,這就是高燒的原因。但為了排除感染原因,醫生會做血液細菌培養,並預防性使用適量抗生素。

 

希望母親的狀態越來越好,早日出院回家!

 

 

 

聖母程心的心情筆記() 20151028

 

我一直覺得,來到復大絕對是一個奇跡。輾轉咨詢了各種免疫治療、化療新方案之後,我突然就來到了這裏。

 

我讀書不精,一直沒有重視過物理治療。放療的副作用讓我望而卻步,更讓我局限思路的則是指南。我曾想過把指南的途徑走完就不再治療,卻沒有關註過指南最後的那幾行字。我害怕長途奔波,害怕排隊掛號,但如果我助理跟我一起出來,家裏老父親和孩子要是有事,我就徹底無可奈何了。某些親戚只是一個名義上的稱呼,從來不會真的出現。

 

當復大腫瘤醫院黃醫生出現在我群裏的時候,我根本沒想到他是一個真正的醫生。然而,畢竟我有一定的知識儲備,我很快發現,他不僅真的是醫生,還是一位水平很高的醫生。從他的言語中我看出了他的專業程度。在咨詢黃醫生並查閱相關論文以後,我說服家人,由我帶母親來到了廣州。

 

來廣州的種種波折讓人難以言表。我把箱子忘在出租車上再也沒找回來。我的身份證也不小心丟了。現在我除了手機,已經一無所有,只能每天盯著這個方寸之間的小屏幕。母親手術後一天天好起來,我卻覺得仍然像做夢。疾病真的能控制住嗎?我遇見了生命中的貴人了嗎?如果是的,請允許我表達最真誠的感謝。

 

 

圖為廣州美食

 

聖母程心的心情筆記(八) 2015年10月29日  

 

母親的微創手術已經做完一星期了,目前已經基本康復,沒有出現嚴重的不良反應。接下來我們打算再做一次奧沙利鉑化療,然後出院回家。

 

昨晚一點,我等到了我的好友——來自浙江的馬先生。他的父親因為胰腺癌肺轉移,已經發燒咳嗽一個月了。在原來看病的某醫院住院一星期,未見好轉,醫生卻依然建議繼續化療,或者回家......回家意味著什麽,大家都沈默了。於是他毅然決定來復大治療,當即辦理了出院手續,然後乘坐當晚的航班來到廣州。徐克成抗癌防癌工作室接待了他們,黃志鋒醫生晚上11點動用了救護車去機場接到了馬先生和他的父親一行。 

 

晚上一點多,復大腫瘤醫院並沒有沈睡。護士已經準備好病房,陪護人員的加床和棉被已經放好。病人一到,就開始稱體重,量血壓,入院宣教,一項項都一絲不茍。黃醫生則開始了解病史,準備第二天要做的檢查。我母親恰好掛完水,也去看了馬先生的父親。他們相互誇對方有個好兒子、好女兒,開心得很。

 

直到一點半左右,病人完全安頓好了,黃志鋒醫生才回家休息。馬先生的父母對醫院感到非常滿意,並期待治療能有好的效果。病人激動地對我說:如果能好轉,我就是他的救命恩人。這我可不敢當啊!感謝徐克成防癌抗癌工作室,感謝黃志鋒醫生!


 

圖為徐克成院長在看望馬先生父親



聖母程心的心情筆記() 2015111 

 

今天已經是我們到復大第13天了。黃志鋒醫生建議母親做完化療後回去。同樣的化療我們在上海做過兩次,處方也是我帶來的,但是這次化療,卻讓我深深感受到了醫院實行JCI管理的不同之處。

 

黃醫生告訴我,JCI的要求分為很多方面,並不是我所理解的“清潔衛生,不許抽煙”這麽簡單。化療藥物必須深靜脈註射,用藥前要告知病人藥物的作用,藥物使用必須嚴格按照說明書要求,這些都屬於JCI的規定。我母親在化療前安裝了鎖骨處的port,再也不用擔心手疼。化療中,奧沙利鉑的註射采用輸液泵,確保給藥速度恒定。用藥前後使用昂丹司瓊推註各一次,病人沒有嘔吐,做完後狀態良好。輸液過程中護士多次過來查看,而不是叫了才來。

 

做完化療後,我帶母親品嘗了客家菜。然後我就去陪伴10床朋友的父親。經過三天的治療,老人的情況有了初步好轉,咳嗽得到了控制,他們全家都很高興。但和黃志鋒醫生交流後,黃醫生告訴我,情況仍不容樂觀。我無能為力,除了把一切交給醫生之外,也在心裏默默祈禱,希望這位善良的老人能戰勝病魔,恢復健康。 

 

 

 

圖為輸液泵、我為即將來院的家屬手繪的醫院附近簡易地圖 

 

聖母程心的心情筆記() 2015114 

 

在廣州復大腫瘤醫院的14天住院治療終於結束了,我母親和我已經於前天回到浙江家中。這次治療,對胰腺原發竈做了氬氦刀冷凍,並放置碘125粒子40粒,此外還做了一次奧沙利鉑化療。醫藥費合計76080元,可走醫保,最終自付費用22000余元,完全可以承受。

 

在我離開復大之後,工作室群又有兩位群友來到廣州。他們都是被當地醫院所拒之門外的患者。目前,公立醫院資源緊缺,中晚期癌癥病人很難得到全面、恰如其分的治療。復大腫瘤醫院獨有的機制,使得每位病人都能得到多學科專家的共同關註,各種治療手段能夠有效聯合運用,病人再也不用因為要做不同類型的治療,如放療、化療、生物治療而奔波於各個科室之間,能一站式解決單個病人的大多數問題,我想這是復大最吸引我的地方了。 

 

胰腺癌目前在醫學上還無法治愈,我們采取的各種手段,只能延緩病情的發展。我相信這次治療一定能起到這樣的作用。這個月底,母親還將到復大對肝轉移灶進行適合的消融治療,希望能有效延長生存期。

 

黃志鋒醫生對我說了兩句話,我感受特別深。一是:選擇科學的方法永遠不會錯。二是:比別人活得久,這就是勝利。對於我母親的治療,我始終遵循指南,一步步走過來,到現在已經七個多月了。從最初不到三個月的理論生存期到現在,我希望母親不斷創造奇跡,這不是我個人的奇跡,而是復大的奇跡,現代醫學的奇跡

 

 

圖為牛立志博士看朢術後的母親

 

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