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患者故事

齊心協力,共同救助廣西“象面人”!

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热度:★★★★★日期:2023-08-14作者:None来源:FUDA

  齊心協力,共同救助廣西“象面人”!

  (注意:以下視頻、圖片或許會引發讀者不適)

  長長的肉瘤從臉上垂到了肚子,大半邊臉被蓋住,眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了,渾身還有密密麻麻的小瘤子……最近,廣州復大腫瘤醫院全體員工都在為“象面人”海妹的健康而努力。

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  海妹,來自廣西,臉上這個長長肉瘤已經伴隨她幾十年了。從四五歲開始,海妹的左面部就開始出現腫物,但並沒有重視。直到後面腫物一直增大,到當地醫院諮詢才知道這可能是神經纖維瘤病。

  “7歲,左眼開始看不見;15歲,腫物長到臉頰;20歲,腫物長到頸部,身上也開始長小肉瘤;30歲,腫物的長度已經垂到胸了,行動越來越不方便。”海妹的妹妹告訴我們,海妹孕育了4個子女,丈夫年紀大,又因為車禍變成殘疾人,家裏以務農為主,是村裏的低保戶。

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  由於家境貧寒,大醫院去不起,小醫院又治不了,因此一直拖著,沒有接受正規治療。現在海妹的肉瘤已經垂到肚子,約重達25磅,眼睛、鼻子、嘴巴被壓迫得嚴重變形。她左眼失明,聽力下降,牙齒脫落,總感覺頭暈難受。

  “我們也找過一些醫院,但大多數是沒有治療方案,勸我們放棄。”偶然機會海妹的妹妹在好心人士的幫助下,得知十幾年前湖南一臉部患有33磅巨瘤的象面人,在媒體、廣州復大腫瘤醫院和社會各界愛心人士的資助下,成功手術。這讓她進一步了解到廣州復大腫瘤醫院,並抱著希望來尋求幫助。

  “海妹的腫瘤巨大以及腫瘤內部血管豐富,手術風險很大。”總院長徐克成表示,結合醫院影像科、麻醉科、頭頸科等會診意見,患者的腫瘤需要分期分次進行以達到減輕負荷、改善生活品質的目的。但需要注意的是,術前術後要保持患者營養,並進一步評估腫瘤與周圍器官組織的關係及血供情況。同時術中操作要小心謹慎,避免損傷重要血管、神經,警惕氣管插管脫管的風險。

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  廣州復大腫瘤醫院先前已經做過多例類似手術,如馬來西亞的“象面人”小紅和阿嘉(化名),在復大醫療團隊的共同努力下,恢復正常生活。目前,醫院已就此成立了專家團隊小組,並組織多次會診討論。海妹正在院內進行營養調理、呼吸功能鍛煉,預計7月19日進行第一期手術。

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馬來西亞電視臺對病人“阿嘉”的報導

  考慮到海妹的腫瘤巨大,後續還需要多次手術以及術後康復管理,據初步估算,總治療費用需要30萬左右。院領導給予高度關注與支持,並表示將利用一切醫療資源幫助這位患者渡過難關。總院長徐克成當即表示以徐克成關愛健康工作室的名義給予營養支持。同時,徐院長呼籲社會熱心人士伸出援手,奉獻愛心,共同救助這個處於病厄中的患者和困境中的家庭。

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  印尼華裔百家姓婦女聯誼總會總主席、印尼僑胞聯合總會總主席鐘家燕教授看望患者

  醫學知多少--什麼是象面人?

  神經纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳病,以皮膚色素沉著、咖啡斑、象皮病、多發性皮膚腫瘤為特徵,同時可伴有眼部和骨骼病變。神經纖維瘤色灰、質軟、下墜如袋,一些長在臉上的瘤子,把病人的面部堆砌成“象怪”的形象,於是有了“象面人”之稱。

  手術切除病灶是目前有效的治療方法。但往往由於病灶多發、散在,並常侵犯深部組織,或由於體積巨大,腫瘤無明顯清晰界限,通常難於一一切除或完整切除,有時需要分期切除整。


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